Le RCPO, le volet d’Ostéoporose Canada pour les patients, est un réseau
virtuel composé de personnes vivant avec l’ostéoporose ou touchées par la maladie. Il a été créé en 2004 par
quatre amies, toutes vivant avec l’ostéoporose, mais déterminées à relever les défis liés à cette maladie.
Elles souhaitaient que le point de vue des personnes atteintes puisse être clairement représenté dans tous
les secteurs, ce qui incluait les questions d’ordre médical, les initiatives en recherche, les
communications, les relations publiques et l’éducation.
Le RCPO a été fondé par des patientes et est formé de membres atteints
d’ostéoporose. Ce réseau travaille à répondre aux besoins et aux intérêts des individus vivant avec
l’ostéoporose et/ou qui sont touchés par cette maladie. Par l’intermédiaire des technologies virtuelles et de
l’entraide mutuelle, le RCPO fait tout ce qu’il peut pour éduquer ses membres, leur donner les moyens et leur
offrir un soutien.
Son fonctionnement
Le RCPO est un regroupement de personnes touchées par la maladie qui
reçoivent de l’information et qui sont en mesure d’interagir, dans un environnement virtuel, sur les
questions et les intérêts pertinents liés à l’ostéoporose. En devenant membre du RCPO (aucuns frais
d’adhésion), vous recevrez :
° Une infolettre bimensuelle VIVRE. Cette
infolettre électronique contient des informations fiables quant aux plus récentes nouvelles médicales sur
l’ostéoporose et aux options de traitements. Ces informations ont été examinées par le conseil consultatif
scientifique d’Ostéoporose Canada. Si vous n’avez pas accès à une adresse courriel,
VIVRE vous sera envoyée par la poste tous les deux mois.
° Un appui des groupes de soutien mutuel, et la chance de communiquer, de
partager votre expérience avec ceux et celles également touchés par l’ostéoporose.
° Une grande accessibilité à chacun de nos forums virtuels interactifs où
les sujets d’intérêt sont présentés par des experts compétents.
° Des renseignements à jour transmis par voie électronique quant aux
nouvelles données, aux activités et événements locaux. En plus, vous recevrez des conseils sur
l’alimentation, les habitudes de vie, l’activité physique, les mouvements sécuritaires, la prévention des
chutes et plus encore.
° Des informations concernant les campagnes de conscientisation
entreprises à travers le pays.
° Des occasions pour vous impliquer.
Son évolution
En 2004, quatre femmes atteintes d’ostéoporose ont reconnu l’urgent besoin
des personnes atteintes d’ostéoporose afin qu’elles aient une meilleure influence en ce qui a trait aux
questions liées à cette maladie. Avec Ostéoporose Canada, Sheila Brien, Priscilla Cole, Ina Isle et Gail
Lemieux ont formé le comité de gouvernance du RCPO dans le but de proposer un plan pour réaliser la mission
d’un réseau pour les patients. En plus d’avoir été bénévoles, ces quatre femmes avaient été porte-parole pour
les patients pendant de nombreuses années. En tant qu’entité, elles ont partagé leurs connaissances et leurs
expériences variées en matière de sciences, d’aide psychosociale aux patients, de développement de
programmes, de soins infirmiers, de politiques gouvernementales, de recherches et, le plus important, de
vivre avec l’ostéoporose.
Le comité de direction et
les sous-comités du RCPO
